44-letnia Donna Marklew z Coventry przeszła histerektomię z powodu powikłań po porodzie. Analiza usuniętej tkanki ujawniła jednak coś zupełnie innego: rzadki nowotwór neuroendokrynny. Kobieta opowiada o swojej historii, by więcej osób wiedziało, że taka choroba istnieje.

Diagnoza przyszła przypadkiem

Operację wykonano w szpitalu w Warwick po wypadnięciu macicy. Dopiero badanie usuniętych tkanek pokazało, że pacjentka choruje na nowotwór neuroendokrynny. Wcześniej, jak podkreśla, nie miała żadnych wyraźnych objawów. Z perspektywy czasu zastanawia się jedynie nad lękiem i kołataniem serca podczas wyjazdu w pierwszą rocznicę ślubu. Lekarz rodzinny uznał wtedy, że to efekt okresu okołomenopauzalnego.

Kolejne badania obrazowe wykazały guzy w wyrostku robaczkowym, jajowodach i tkankach wokół nich. W marcu 2025 roku Marklew przeszła dziewięciogodzinną operację, podczas której usunięto jak najwięcej zmian.

Choroba, o której mało kto słyszał

Nowotwory neuroendokrynne rozwijają się w komórkach produkujących hormony, a te występują w całym organizmie. Jak tłumaczy Lisa Walker z organizacji Neuroendocrine Cancer UK, choroba może więc zająć dowolny narząd, choć najczęściej dotyczy płuc, przewodu pokarmowego i trzustki. Według szacunków organizacji w Wielkiej Brytanii zapada na nią około 6 tysięcy osób rocznie.

Największy problem to czas. Średnio mija pięć lat od pierwszego objawu do rozpoznania. Objawy bywają podobne do innych schorzeń, więc pacjenci zaczynają od leczenia czegoś innego i wracają do diagnostyki dopiero wtedy, gdy dolegliwości się zmieniają albo dochodzą nowe. Marklew dodaje, że rozpoznanie jest szczególnie trudne u kobiet. Sama usłyszała, że jej objawy to prawdopodobnie sprawa hormonów związanych z wiekiem.

Leczenie i życie z „niewidzialną” chorobą

Sama operacja nie wystarczyła. Pacjentka co tydzień przyjmuje trzy zastrzyki, które mają utrzymać chorobę pod kontrolą. Niedawno rozpoczęła też radioizotopową terapię celowaną (PRRT), podawaną w cyklach powtarzanych co dwa miesiące. Jej guzy mają stopień złośliwości G2, czyli rosną stosunkowo wolno, choć nadal się powiększają. Kobieta może prowadzić normalne życie, ale choroba mocno obciąża ją psychicznie. Ma czworo małych dzieci i podkreśla, jak bezradna czuje się osoba, której diagnoza jest nieznana otoczeniu.

Dodatkową trudnością jest to, że choroba nie rzuca się w oczy. Marklew mówi: „Bo to choroba niewidoczna, wszyscy mówią: świetnie wyglądasz”. Wsparcia szukała w organizacji pacjenckiej, a potem sama założyła lokalną grupę wsparcia. Na pierwsze spotkanie we wrześniu przyszła jedna osoba, później grupa spotykała się co dwa miesiące i liczyła już sześć osób.

Co to oznacza dla polskich pacjentów

Choć historia dotyczy Wielkiej Brytanii, problem jest uniwersalny. Nowotwory neuroendokrynne występują także w Polsce, a ich rozpoznanie utrudniają te same czynniki: rozproszone, niespecyficzne objawy i niska świadomość choroby. Artykuł nie podaje danych dla naszego kraju, więc nie da się ocenić, jak wygląda to w polskich statystykach.

Praktyczny wniosek jest prosty. Jeśli niepokojące dolegliwości nawracają, zmieniają się lub nie mają jasnej przyczyny, warto wrócić do lekarza i opisać dokładnie ich przebieg. Dobrą praktyką jest też prowadzenie notatek: co się dzieje, kiedy i jak długo trwa. Pacjenci z rzadkimi chorobami mogą ponadto szukać wsparcia w organizacjach pacjenckich, które pomagają zrozumieć diagnozę i leczenie. Światowy Dzień Raka Neuroendokrynnego, który przypada we wtorek, ma właśnie przybliżać tę chorobę szerszej publiczności.

Źródło: BBC News – „Rare cancer discovered after mum underwent hysterectomy”